书城医学文化与健康:医学人类学实践
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第18章 健康与人权(2)

人权提供了一个法律框架以确保残疾人不受歧视,拥有平等的机会,因而力争上游,免于变穷。有一份残疾与发展行动报告研究了贫穷和残疾之间的恶性循环,认为残疾人的贫穷根本原因是社会、经济和政治上的受排斥。排斥规模大得令人吃惊:发展中国家98%残疾儿童未能接受任何正式教育;由于营养不良和卫生状况不佳,全世界有一亿人发生可预防的损害;非洲和亚洲70%的儿童失明和50%的听觉损害是可以预防或治疗的。这些损害随之导致歧视、排斥和进一步的贫穷。目前,联合国的所有成员国都已认可《残疾人机会平等准则》,这些准则鼓励各国政府为残疾人立法。歧视与排斥不仅仅限于残疾人和穷人,随着科学技术的发展,社会的弱势人群也在不断重新组合中。以下引自《上海译报》的一篇报道就充分说明了这一点:

1999年的一个星期五的晚上,美国俄亥俄州首席检察官办公室的会计师特蕾西海尔收到了上司给她的一个信封,她打开一看,里面除了有两个棉签外还有一张便条,上面写着:请求你的配合……用棉签在脸颊和下牙床之间拭抹,收集一个DNA样本……你父母属于哪个种族?

特蕾西事后得知,在同一天,首席检察官办公室的100多名黑人雇员都收到了同样内容的信封,原因是州政府正在筹建一个法医DNA实验室,因此需要各个种族的DNA样本。由于自愿提供样本的非洲裔美国黑人极少,首席检察官办公室就给特蕾西和她的同事发出了这样一封信,尽管索要DNA样本一事目前已经停止,但是这一事件表明,DNA可以很轻易地甄别员工的基因特征。现年37岁的特蕾西说:“这一切就像是电影慢镜头。那几天到处能看见有人一手拿着棉签,一手拿着便条,一脸的困惑不解。我们竟然会成为靶子,简直太可怕了。”

但是,据《今日美国报》调查,参加基因测试的员工的汇报以及员工提出的诉讼所作的分析,因为基因特征而受到歧视的员工在美国越来越多。美国管理协会公布的一份调查结果也证实有些雇主对员工作过基因测试。有十几个雇主承认在对员工或求职者进行基因测试时并没有告诉他们作的是什么样的测试。《今日美国报》的另一份调查还表明,有许多雇员声称他们在求职、升迁或医疗保险方面受到了歧视,而唯一的原因是他们的基因构成,即他们或他们的家人的基因特征会使他们易患某种遗传疾病,这意味着雇主会多花不必要的钱不说,还会使雇主的工作受影响。但是,由于每个人都会有若干有缺陷的基因,因此事实上没有一个人能够很确凿无疑地说自己不会因为DNA测试而沦为低等公民。

目前,已经做过基因测试的美国员工越来越多,而许多人表示他们对于自己被测试根本就不知情。比如,加利福尼亚的劳伦斯伯克利国家实验室最近就成为被告,原告声称在他们毫不知情也未经同意的情况下,被告利用对他们进行体检的机会对他们做了链状红细胞特征、妊娠和梅毒检测,其中链状红细胞特征在非洲裔黑人中十分普遍。最近法庭正在就这起诉讼进行调解。克利夫兰的布鲁希·威尔曼公司则表示它的800多名雇员全部自愿作了基因测试,以了解他们的健康状况。该公司的一名发言人说公司意识到基因测试可能会招致指责,说他们是在剥夺员工的工作岗位,但是他们并没有排除在今后作进一步大规模基因测试的可能。另据美国管理协会对1000家大中型企业作的一项调查,至少有三分之一的企业承认对员工作过基因测试。同一项调查还表明,6%的公司在作基因测试时不对其雇员开诚布公。

不过,对于企业根据基因测试来歧视雇员的说法,有关方面的看法颇为不一。一些专家怀疑是否确有其事,另外一些专家则表示基因歧视只会越来越厉害,而美国现行联邦法律并没有办法去阻止雇主或保险公司发现雇员的基因秘密。雇主在接纳一位新雇员之前完全可以要求将雇员医疗记录中的基因检测结果作为雇用的一个条件,另一种情形是要求他们去做就职前体检,这样一来也可轻而易举地发现雇员的基因秘密。

此外,他们还可以从保险公司那里得到雇员的基因秘密。由于这是一个全新的现象,连律师都表示他们除了听说过几起基因歧视诉讼案之外,对有关法律条文也知之甚少。

然而从事实来看,基因歧视在美国已经成为实实在在的现实。堪萨斯州一位39岁的教师吉姆·罗巴赫拉特克利夫说保险公司不愿意为他的未出生的孩子提供医疗保险,原因是基因测试表明他儿子有脊柱裂,这很容易在今后导致瘫痪。后来,尽管他为儿子在另一家保险公司保了险,但每月的保费高达500美元。新罕布什尔州的雅米·斯蒂文森也有过类似的遭遇。1987年,她得知自己两岁的孩子患有一种遗传性智力缺陷症,当时全家在一家小型医疗保险公司投了医疗保险。但是到了1991年,情况突然起了变化,当她向那家保险公司缴纳保险费时遭到了拒绝。该公司对她说,她儿子的病是先天性遗传病,因此不在保险范围,而公司以前允许她家投保是由于不了解情况。斯蒂文森说,“记得那是一个星期四的下午,我接到该公司打来的电话,说从下星期起我们全家将不再享有保险。当时我不但十分震惊,而且非常气愤。”在这之后,她去找了好几家保险公司,但是每一次都遭到了拒绝。在那年夏天的四个月中,她和四个孩子就没有医疗保险,时时生活在一种紧张中,生怕家中哪一个来一场大病使全家变得一贫如洗。类似的事件还有很多,比如,波士顿环球通讯公司要求全体雇员提供头发样本,两位雇员因为担心公司会做DNA检测而拒绝服从,结果被辞退。在另一起事例中,华盛顿州的一位海军下级军官唐纳德·鲍威尔因为不愿做DNA检测而遭到报复。虽然最后他被破例允许不提供DNA样本而得以继续服役,但是在随后的一年中,他只拿到50%的薪金,为此他不但卖掉了房子,银行信用也大受影响,并且因为抵押贷款违约而欠了2万美元的债。

基因歧视正在成为美国人的一个新忧虑是因为仅仅在十多年前还是闻所未闻的基因测试现在已经变得稀松平常。一滴血、毛囊甚至是脸上刮下来的碎屑都可以用作基因测试的样本。基因测试可以发现一些缺损基因,而这些基因会导致某些遗传疾病,如乳腺癌、卵巢癌、早老性痴呆等。正是因为基因测试已经变得越来越平常,美国人才表现出了与日俱增的担忧。美国公民自由联盟的刘易斯·马特比说,“随着基因测试变得日益便宜,基因歧视将成为司空见惯的现象。”

测试仅仅是雇主了解雇员基因秘密的一个途径,其他一些方式则更为隐蔽,因此更不容易引起人们的警觉。比如说,家庭病史往往是了解一个人的基因秘密的方法之一,因为它们可以反映出该家庭中的成员患遗传病的可能性。美国管理协会的调查发现有200多家企业通过这种方式来了解求职者的基因秘密。约60家企业(占调查总数的6%)承认它们根据这样的数据来决定是否聘用求职者。而对于随时都有可能面对基因歧视的雇员们来说,他们对于自己的基因数据为谁所掌握几乎一无所知。美国《科学与工程职业道德》杂志1996年的一项研究表明,只有16%的美国人知道有一个名叫医疗信息局的机构。这个总部设在马萨诸塞州西屋市的机构收藏有1500多万美国人的健康状况档案,全部按代号陈列,当初设立该机构的目的是打击医疗保险中的欺诈行为。目前到这里来了解投保人的健康状况的人寿保险公司有600多家。

目前,美国对于工作场所的基因歧视尚没有完善的法律。仅有的一部联邦法律---健康保险法虽然严禁保险公司在收保时有基因歧视行为,但是失业和自我雇佣者不受该法律的保护。在州一级政府,情况又有所不同。目前有31个州颁布了法律禁止基因歧视或在某些情况下对雇员进行基因测试,但是这些法律的具体内容差异很大。有的只禁止对某一种基因特征进行歧视,而有的则明确规定严禁对雇员作任何基因测试。

美国公平就业机会委员会曾对美国北圣菲铁路公司起诉,要求这家公司停止对雇员进行基因缺陷检测。这是美国首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律案件。据报道,公平就业机会委员会在向艾奥瓦州苏城的美国地方法院提交的诉状中说,北圣菲铁路公司从部分雇员身上抽取血液样本,然后进行基因缺陷检测,这种把基因检测结果作为雇人基础的做法违反了美国残疾人法案,应立即禁止。公平就业机会委员会说,北圣菲铁路公司是首批承认对雇员做基因检测的公司之一。

雇有四万多名员工的北圣菲铁路公司说,公司没有强迫雇员进行基因检测,但承认让一些表示患上职业病并要求赔偿的员工进行测试。公司表示将在今后两个月内停止检测,并利用这段时间来评估一下目前的基因检测情况。

美国担心基因检测将使一些体质差、易于受伤或患病的人无法找到工作,而在22个州通过禁止基因检测的法案。

全球化一词覆盖了许多不同现象,其中绝大多数涉及不断增加的现金、货物、服务、人员和理念跨越国界的流动。这一过程已给许多国家和人民带来好处,使很多人脱离贫困,知道了自己所享有的基本人权。然而,全球化过程也使那些未能进入市场、信息和基本商品如新的救命药的国家和人民进一步边缘化。与全球化有关的一些趋势引起了对政府能否保护人权,尤其是社会中最弱势成员的忧虑,比如,日益依赖于自由市场;决定国家政策时,国际金融市场和体制的影响明显增长;公共领域的开支缩减;为方便投资和回报企业而对很多活动放任自流。这些趋势导致国家在经济事务中的角色弱化,可能会限制国家保护弱者免于全球化的不利影响和加强人权的能力。

药品获取问题在人权背景下越来越受到关注,2001年,在一项前所未有的动议中,人权委员会采纳了获取治疗传染病如HIV/AIDS的药品的解决方案,确认获取这类药品是渐进性实现健康权的一个基本要素。意味深长的是,世界人权警察和吹鼓手美国,出于自身的国家利益,反对贫穷国家廉价医药协议。有关确保贫穷国家能够得到便宜医药的协议谈判于2002年12月20日晚上在日内瓦破裂了,发展中国家指责美国在世贸组织中拒不合作。

巴西谈判代表帕特里奥塔说:“美国已经宣布不会同意加入阵营。”他较早时告诉记者,在144个世贸成员中,有143个国家支持草拟的协议文本。

美国在有效地阻止了协议达成后,采取行动使自己不会受到国际社会的批评。美国贸易代表办公室发表声明说,美国将在日内瓦继续与其他世贸成员国一道,争取找到解决问题的办法。而事实上,华盛顿是唯一公开拒绝接受世贸组织协议草案的政府,这份协议允许一些发展中国家在治疗艾滋病和疟疾等疾病的重要药物方面,可以不管专利权,得到便宜的药品。

尽管美国原则上表示支持有关提议,但希望范围只限定在治疗传染疾病的药物,不让发展中国家通过协议得到便宜、可用来治疗哮喘、糖尿病或者是跟吸烟有关疾病的药物。

英国的大制药商葛兰素史克公司(GlaxoSmithKline)也面临类似尴尬的处境。这家公司在加拿大销售的药品平均售价只是在美国销售的同类产品的一半至六分之一,许多贫穷的美国老年人只得千里迢迢,乘长途公共汽车越过边境去加拿大买药。为此,该公司准备削减对加拿大的药房药品供应,从而引起人们的公愤。

知情权是另一个需要认真对待的问题。拿我国的药品安全信息来说,政府有关部门2001年得到的药品不良反应病例报告涉及500多种药品,其中存在严重不良反应和可能引起死亡的有22种,有关信息却被严格限制。据说,国家药监局人士认为,药品安全信息“让生产厂家和专业人士知道就行了,老百姓是否知道不是很重要”!

从2002年11月至2003年7月,一场使全球8000多人患病,300多人死亡的“传染性非典型性肺炎”波及我国内地许多城市及港、澳、台地区,甚至东南亚,引发大规模集体恐慌及抢购,使许多地方出现多年未见的相关药品甚至食盐、醋、粮油、食水等销售一空,有些商品售价翻了十倍,人们纷纷戴上了大口罩。这一名为SARS的现代瘟疫差不多席卷了整个中国,以及世界数十个国家。如今尘埃稍定,社会各界借助媒体这一公共平台,对整个事件前前后后进行了前所未有的反思。许多人对有关政府部门未能及时发布信息、稳定人心提出意见,有些认为他们被剥夺了对关系到公众健康问题的信息的知情权。在此,政府和媒体信息及时、准确、真实的表达,对于社会恐慌在最短时间内平息,与人民知情权的保障是至关重要的。对人的尊重,对生命的爱护,最直接地反映在和他们生命安危息息相关的疫情类报告的及时发布上。可以想象,如果当年唐山大地震不是作为“国家最高机密”捂起来,也许不会有后来的瘟疫流行,药物奇缺,也肯定不会死那么多人。消息的滞后,“怪病”流言的传播,迷信的泛起,科学权威的缺席,反过来也不利于政府的公信力和社会秩序的良好。广东省在恐慌发生几天后终于向社会公布了一些权威资讯,使得这一影响很广的公共卫生事件得以较快平息,也证明公众是完全能够正确使用知情权的,恐慌止于公开。