我的轻歌：
我再也不能这样呼唤你的名字了，你可知道，当你今天出现在我家里的时候，我整颗心都揪在一块了。四年多没见，你依然是那样的明艳动人，你比上学时更加成熟更加稳重了，那一瞬间，我只有一种感觉，我美丽的轻歌终于长大了，褪去了年少时的青涩，像个大人一样站在我的面前。
我的心里酸酸的，涩涩的，你的蜕变让我感到自己的虚弱和无能，我比从前更没有资格站在你的面前，你是那么耀眼，那么明媚，就像天边闪耀的星辰，任凭我如何伸长手臂，也是够不到你的，你永远是我无法企及的一个美梦。
轻歌，也许我很快就会死去，像我父亲那样全身肌肉萎缩，一步一步的走向死亡。我不愿意告诉你，我患的是遗传性渐冻人症，这种病在医学上叫做肌萎缩侧索硬化症，那天同你们一起去爬紫金山，下山时我摔了一跤，就是这个病第一次发作。
这个病是不可逆的，我的父亲第一次发病是在他四十二岁那年，那时我的母亲正好获得了到美国采访学习的机会。母亲原本舍不得我和父亲，想放弃这次机会，可父亲已知自己身患绝症，他不想让母亲知道这些，更不想让母亲为他伤心流泪，所以他选择了粗暴对待母亲，逼她离开中国。母亲在心灰意冷之下，终于踏上了访美之路。而后一年，父亲的病彻底发作，左边身体肌肉开始萎缩，他仍然不肯让母亲知道这一切，并委托律师，和远在美国的母亲办理了离婚手续。
那个时候，我才读高二，父亲的病越来越严重，他的大脑是清晰的，身上却一点力气都没有，他的双腿和双手上的肌肉开始全面萎缩。我每天替他清洗身体时看着他四肢的肌肉萎缩干枯，整个身体变得严重畸形，心里又难过又害怕。
等到我高三时，父亲的病已经进入晚期。那时国内治疗渐冻人病的医疗设备并不完善，所以我父亲病发得特别快，仅仅是三年的时间，他颈部以下的部分就全部瘫痪了。
我不得不休学在家照顾全身瘫痪的父亲。父亲卧病在床，大小便完全失禁，脑子的思维仍是无比清晰，他还能说话，但是已经口齿不清。他每天都让我坐在床边陪他说话，每次说不到三句话，口水会流得满脸都是，我一边替他擦口水一边听他说话。
他说了很多，都是在交代他的后事。他对我说，他的研究还没有完成，如果我愿意，希望我在大学选专业时，选择与环境相关的专业学习，他希望我继承他的理想。再后来，他连话也不能说了，全身上下只有眼皮能动，我和他交流，只能通过他眨眼皮告诉我是或不是。
没过几个月，父亲离开人世了，他走的时候，身体的重量只有五十多斤，四肢的肌肉全部萎缩，整个身体严重消瘦成为皮包骨。
轻歌，我的病是遗传我父亲的，有一天我也会跟他一样，全身上下的肌肉全部萎缩，躺在床上一动不动，大小便失禁，口不能言，完全成为一个废人，然后死去。轻歌啊，我怎么能让你看到那个时候的我？我怎么能让你眼睁睁看着我一步步走向死亡？我不能束缚你的一生啊！我宁愿你恨我，我宁愿像父亲逼母亲离开那样逼你走，至少，你能在未来的日子里，如我母亲那样，重新获得爱，重新获得幸福。
轻歌，这是我对你的爱，我不敢说这份爱可以天崩地裂海枯石烂，但是在我有生之年，你一定是我唯一最爱的女人。是的，如今你已是一个真正成熟的女人了，我为你感到高兴。
生命，是一件多么神奇却多么不容易的事情。当我父亲离开我的时候，我才惊觉，原来生命也是如此的脆弱，如此的不堪一击。
我渴望生存，尽管我身患绝症，但我依然渴望生存。轻歌，你或许不知道，在医生确诊我的病情时，我想到自己很快就会浑身肌肉萎缩然后死去，我几乎要崩溃绝望。我想到我最爱的你，想到我在紫金山顶对你许下的承诺，我的心中一片痛楚。
在你回家过年的那个寒假，我经历了最黑暗的一个寒假，所以我对你冷漠，我疏远你，那都是因为我知道，我快要死了。
我不想自己变成一个全身瘫痪的废人，我不想自己思维清晰的看着自己一点一点的不能动弹直至死亡，所以我想到了自杀。轻歌啊，你错爱了我，我根本不是个坚强的人，我在面对这样绝望的时候，想到的唯一方法就是逃避。
那天晚上，我服用了一整瓶安眠药，我躺在床上等待死亡的来临，可是你的电话来了。我忍着剧痛接通你的电话，你在那边欢欢喜喜的述说了过年的趣事。
轻歌，是你救了我。那一刻我忽然不想死了，我想活着，即使再痛苦我也想活着，即使我不能给你幸福，我也要看着你获得其他人带给你的幸福，我才能安心啊！
如果我就这样死去，你回到学校知道我自杀了，你该有多痛苦，我几乎想到了你痛不欲生的样子。在你挂断电话后，我拨打了120急救电话，医生把我从死亡的边缘拉了回来。
当一个人经历过生死的较量，他就会明白生命的可贵。
活着啊，实在是太不容易了。
我想活，我真的想活，即使知道自己浑身肌肉将一点一点萎缩，即使有一天还是要面对死亡，我还是要坚定不移的活下去，在我能够活着的这几年时间里，做一个最坚强的人，做一个对社会有益对人类有益的人。
我想到了奥斯特洛夫斯基著名的长篇小说《钢铁是怎样炼成的》，书里有很多经典的语句：人活着，不应该追求生命的长度，而应该追求生命的质量。那一段中心思想，是支撑我好好活下去的根本动力——人最宝贵的东西是生命，生命对于我们只有一次。
人的一生应该是这样度过的：当他回首往事的时候，不因虚度年华而悔恨，也不因碌碌无为而羞愧。在临死的时候，他就能够说：“我的整个生命和全部的精力，都献给了世界上最壮丽的事业——为人类的解放而斗争。”
所以，轻歌啊，我想在自己的有生之年，做一个真正有用的人，不管我在土壤研究领域能做出多大的贡献，即使只有一点点，我也会坚持下去。我不敢说自己是个身残志坚的人，那至少是我努力奋斗的方向。
一个人，当他有信仰有方向的时候，他的生活就不会孤单。
轻歌，你一定知道著名的物理学家霍金，他就是一位渐冻人患者，他在二十一岁时患上此病，但他依然坚定的活着，直至现在。轻歌，我也会像他一样，不管经历多少痛苦，也要积极顽强的活下去。
现在，我的两条腿的小腿肌肉已经严重萎缩，膝盖以下的部分完全不能活动，看上去就像两根骨头，有点骇人。不过，医生告诉我，离我发病已经过去四年多，病情发展为双腿瘫痪已是非常理想，要知道，国内渐冻人的平均寿命只有二至五年，而我已经活了四年多，我的大腿甚至还能动，身体和双手依然灵活，我相较于其他患者，已是非常幸运。
轻歌，这些信你都看不到，可我还是矫情的写了，其实也就是想给自己更多的鼓励罢了。轻歌，惟愿你幸福，你幸福，我便是幸福的。
小纯子。